你忘了全世界,但我记得你
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没有文献、书籍告诉我,

怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人。

不再言语的伏波,关上了心灵的窗户。


怎么也没有想到,有一天伏波会听不懂我说的话,也不再开口说话。我们从无话不谈的伴侣变成无法交谈的夫妻。


我与伏波1978年在美结婚,四十多年来感情很好,无话不谈。我们的相遇及成婚是当时留学生之间很平常的模式:大家都是单枪匹马到海外求学奋斗的青年男女,靠着有限的奖学金用功读书,勤俭度日,没有来自家乡的经济支持,也没有返乡探亲的余钱。在异乡,如果遇到从中国台湾来的,个性相投、谈得来的异性,很自然地就从谈恋爱到互许终身,结成伴侣后相依为命。

我们在恋爱时便已无话不谈,婚后,更养成了每日回家后,互相报告一天大事的习惯,交谈和讨论是我们家庭生活非常重要的一部分。

伏波比较内向,总是言简意赅,职场上从不巧言令色,私下里也从不甜言蜜语,唯独回到家里身心放松时,对我或女儿岚岚会打开话匣子畅所欲言。岚岚从开始上学到步入社会,也一样,会和我们分享求学、就业的点点滴滴。我们三人分享各自读过的书、经历的事,课业上遇到的困难、职场上遇到的瓶颈,克服了困境的欢喜、有选择便有放弃的无奈……我们知道每个人经历的大事、小事和心情,熟悉每个人面对的乐事、难事和同侪。

一家三口无话不谈的基础,建立在回家后就可以完全放松,说话、交谈就可以肆无忌惮。

我们回家后除了畅所欲言,也是彼此的听众。三人的共同兴趣其实并不多,但两两的热烈讨论却是常事,此时,在场的第三人就是最忠实的听众。

尤其是在岚岚的成长过程中,她喜爱的读物成为我们谈话内容的主要来源。例如她小时候喜欢布赖恩·雅克创作的儿童奇幻小说《红城王国》系列,会声情并茂地为我们朗诵。年岁渐长后,她和伏波的阅读兴趣比较相似,一样喜欢武侠、奇幻和科幻小说,他们会巨细靡遗地一起讨论金庸的《射雕英雄传》和《天龙八部》,一起用英文读托尔金的《魔戒》和罗琳的《哈利·波特》系列。

此外,他们父女俩还会讨论物理(如光速及黑洞)、数学(如指数及离散),我的程度只有简单的概率概念和统计应用,当然就只能是听众;而在讨论人文、风土、文化时,发言权就很自然地归我。

岚岚长大,离家求学后,每逢周六、周日,必打电话回家详述一周的大小事,后来渐渐地变成我们母女长谈,伏波在一旁满面笑容地聆听。


我们夫妇虽然空巢,却并不感到寂寞,两人的生活简单,反而多了相伴的时间。岚岚知道我们夫妇的共同兴趣不多,专长又有数理与社会科学之别,她便建议我俩每晚睡前一起追剧一小时;我出差时,伏波尽量同行。如此一来,确实为我们提供了聊天、讨论的内容。

观剧的类型,像是描写帝王将相的历史古装剧或描写日本幕府时代的大河剧。一方面我们对其历史背景都有兴趣了解,网络上随手可得的信息也极多,我便随时查证、补充背景资料;另一方面,中外的宫斗都免不了有父子反目、兄弟阋墙、钩心斗角的情节。伏波长我六岁,担任学术行政工作的经验非常丰富,人在江湖,谁又能避免因招忌而被坑、被唬,甚至被同僚从背后捅一刀的惨痛历练。我们这两个做事认真、个性淡泊,不擅也不愿算计的人,各自有了这类经验,事过境迁、一笑置之之余,再一起观看历史宫斗剧时,更能身临其境地脱口而出“要是我早知道……”“我怎么也没想到……”这类的体会,一起莞尔。也因此,我俩总能有谈不完的话和说不完的笑话。


1995年,我们搬到汐止山居时,伏波便在后院搭了花房,养了千盆的蝴蝶兰。2010年他届龄退休后,开始了教科书般的健康生活,每日除了莳花、阅读,还举重、散步。

莳花是他多年的兴趣,阅读则是专攻英文。他先让我列出大学读英文系时修习小说、戏剧课程的读物,把萧伯纳、王尔德、康德、劳伦斯全部读了一遍;又买了许多英文科幻小说,继续每日阅读不辍。

伏波和我也爱旅行。我们到世界各地旅行,参观不同的景观、博物馆、剧院,体验不同的风土人情与饮食,这些都为我们提供了新的体验、新的领会和新的话题。我俩也都爱在行前旅后随着兴趣做功课,他在退休后更加努力。最有趣的例子是2012年,我们去了土耳其,2013年,我们去了印度,从此,这两个历史悠久并具文化特色的古国成了伏波的最爱,也开启了他阅读相关历史、宗教的兴趣。

此外,他每天必上网读新闻或搜寻些信息,也做数独(Sudoku)游戏,百战百胜。


2013年间,他开始出现失智症的症状。我明显地感觉到,他一方面拒绝面对罹患心智疾病的可能,另一方面非常努力地维持正常生活。而我也默默地开始阅读失智症的种种资料,并将餐食调整为地中海饮食。

但即便如此,也没能阻挡阿尔茨海默病的来袭。2014年后,症状越来越明显,短程记忆开始衰减,经常忘东忘西;一向逻辑清晰的他,写的字越来越凌乱,说话也越来越简短。原本他方向感绝佳,认路、找路一流,定向感也开始变差,时常走错方向,开车回家也过门不入。

2015年5月,我们把他单身的失智兄长送进了长照机构,次年应机构的要求,由我担任他兄长的监护人。那时我尚未退休,全职工作,还有两个失智的亲人要照顾与安排。我在心理上当然做了要照顾伏波的准备,却因他不能再照顾兄长而必须接手。我的焦虑,大约从那个时候就开始了。

我认为伏波早该借助药物延缓心智的退化,但他拒绝面对,以致我努力了很久,直到2016年,才终于说动他去向熟识多年的医师老友求诊就医。各项生理、心智的检查结果,证实他的确是患了初期的阿尔茨海默病,他终于开始定期就医,服用药物。

医师问他每日做些什么活动,他回答“看书”,医师就说:“请你太太给你准备一本笔记本,你每天把读过的内容,用一句话简述出来。”但这件事,他一次也不肯做。量血压、服药,也必须由我执行。

从2017年起,伏波的症状日益明显。原本每日早餐后,他会去书房把计算机打开,但渐渐地,他坐在计算机前的时间越来越少……终于变成再也不进入书房,也不再打开计算机了。原本经常手持一卷,但渐渐地,英文科幻小说、中文武侠小说都不再能引起他的注意。

这一年,除了症状更加明显,他也开始事事依赖我,在我工作时,不停地打电话,想知道我为什么不在家、什么时候才能回家。我也在2018年年底退休,开始全职照顾伏波。


2021年新冠肺炎疫情严重、不能出门期间,伏波的病况加剧。他除了不再阅读、上网、做数独游戏,也不再用手机,语言沟通也有了明显的转变。他先是变得越来越少主动说话,说的话日益简短,话语的内容也越来越贫乏,更逐渐地从有问必答变成只做选择性的回答。

因为在家感到无聊,他喜欢出门。疫情三级警戒期间,因不能出门,他的病况恶化及退化急速了许多。疫情稍缓后,我尽量让他出门散步。如果我对他说:“今天天气很好,我们出去走走好不好?”他一般会说:“好!”但如果我继续问他:“你想去哪里?”那么他多半已不再回答,最多只会说:“你走前面!”到最后,变成不再回应。

如果早饭后,我提醒不再记得盥洗的他说:“来,我们刷牙、刮胡子。”他的回答则从“好”渐渐变成“我刷过了”。到后来变成不回答也不行动,最终不发一语,再也没有对谈。也就是说与此同时,他在生活上越来越无法自理,需要的协助也与日俱增。


原本我以为,曾有照顾婆婆失智的经验,照顾伏波应该较为容易。但后来发现,过去主要负责照顾婆婆的是伏波,我虽然在那期间协助照顾,采买衣物和食物,做菜及送饭,安排送婆婆进照顾机构,接到电话时先叫救护车,然后再从实验室夺门而出,但我终究只是配合,只需不怕辛苦,勤快、机灵地配合跑腿。有伏波顶着,做什么选择或决定是轮不到我的。

等到伏波也开始失智,即使我再怎么做心理准备,却总感到计划赶不上变化。


直到退休的前一刻,一方面我收拾实验室、造清册准备交出,另一方面,却因为工作研究的成果源源不断,我仍专心投入,在心情上无法想象一夕之间从实验室回归家庭,成为照顾另一个老人的老人,必须面对的窘境与困难。

尤有甚者,身为语音学专家,我对口语韵律现象有自己的见解、有量化的证据,却不记得有任何文献强调或提醒在照顾病患时,语言沟通有多么重要。没有文献、书籍告诉我,怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人。不再能交谈后,沟通只剩下每日最基本的吃喝拉撒盥洗就寝的询问与回答,回答则从一两个字的简答变成用肢体语言表达,肯定与否定从点头、摇头、摇手变成用手推开,拒绝从别过脸去、轻轻推开变成用力地推走……

当代语言学大师乔姆斯基(N. Chomsky)曾说过,语言是通往人类心灵的那扇窗户。不再言语的伏波就此关上了他心灵的窗户,离人群越来越远。我和女儿再也无从得知他的内心世界,在面对他或思念他时,只感受到无尽的孤寂。